O relatare cutremurătoare a fost împărtăşită opiniei publice de jurnalista Magda Vasiliu (Prima TV), care se află internată într-un spital din Italia cu fiul ei de 8 ani bolnav de cancer. Ca Magda, un părinte din Constanţa, Alexandru Eduard Ioniţă, povesteşte prin ce a trecut cu fiica lui de 12 ani, Luiza, pe care indiferenţa şi bătaia de joc din sistemul medical românesc au făcut-o să-şi dorească să nu se fi născut a relatat ziarul Adevărul.
Mărturia lui Alexandru Eduard Ioniţă din Constanţa, tată al două fetiţe, este cutremurătoare. Fiica lui cea mare, Luiza, este unul dintre copiii României bolnavi de cancer pe care statul nu poate şi nu vrea, de fapt, să-i ajute. După suferinţe îndurate în spitalele româneşti, Luiza şi-a pierdut chipul inocent, zâmbetul, bucuria de a trăi, ajungând la doar 12 ani să urle la vederea unui om în halat alb, spunând că-şi urăşte viaţa şi îşi doreşte să nu se fi născut.
Ce se întâmplă când medicii uită că sunt oameni înainte de a fi specialişti şi taie în carne vie în sufletul unui copil şi al familiei sale, vedeţi din confesiunea lui Alexandru Eduard Ioniţă, un tată greu încercat de soartă, care îcearcă să rămână tare pentru copilul său şi mai greu încercat.
Cum a început totul
„Coşmarul copilei mele, Ioniţă Luiza, de 12 ani, începe la sfârşitul lunii septembrie 2016, când soţia a observat mică umflătură pe obrazul drept. La început cât o bobiţă de orez, dar care se dezvolta. Fără să o doară, dar era mobilă, nu fixată pe os.
Prima oară am fost la stomatolog. Acesta ne-a solicitat o radiografie. După două radiografii a fost evidenţiată creşterea unui dinţisor pe sub altul. S-a făcut intervenţie şi s-a extras dintele, dar umflătura a continuat să se mărească.
Am apelat la un medic ORL-ist (dr. Aftemie) din Constanţa care ne-a solicitat analize de sânge. În urmă rezultatelor de la analize (care au ieşit bine), doctorul ORL ne-a prescris tratament pe antibiotice, spunând că este un hematom. Întrucât la terminarea tratamentului cu antibiotice zona era şi mai umflată, tovarăşul doctor i-a făcut puncţie (fără anestezie) şi fără a trimite produsul recoltat la analize. După ce a observat că, de fapt, intervenţia dânsului mai mult a agresat umflătura ne-a sfătuit să mergem să facem o tomografie.
În ziua când a ieşit rezultatul tomografiei, domnul dr ORL-ist a spus că nu ne poate primi, că este foarte aglomerat… să încercăm peste câteva zile… Am căutat prin diverse cunoştinţe un medic care să interpreteze corect rezultatele (cei de la tomograf au spus că lor le pare a fi o tumoare).
Am mers pentru interpretare la un chirurg maxilo-facial de la spital Floreasca, (dr. Ştefănescu), acesta a programat-o la o angiometrie şi i-a făcut recoltare de produs cu trimitere la analize.
După realizarea angiometriei, doctorul chirurg ne-a chemat la el la cabinet şi i-a mai făcut o puncţie… ca să micşoreze umflătura.
Analizele ieşite pe 15 decembrie indicau tumoră benignă, dar cu rezultate neconcludente, datorită prezenţei unor celule care puţeau fi analizate doar cu probă de ţesut (biopsie). S-a făcut prelevare de ţesut şi s-a trimis din nou la analiză. În această perioadă i s-au mai făcut încă două puncţii tot de dl. chirurg de la Floreasca… pentru a micşora umflătura.
Pe 19.12 a ieşit tumoare malignă, doctorul de la Floreasca a spus că este rău… şi atât, ne-a lăsat cu ochii în soare.
Am încercat să intrăm la un doctor la spitalul Marie Curie, însă acolo am fost sfătuiţi să venim după sărbători… căci toţi doctorii pleacă acum în concediu… (era şi perioada în care a demarat scandalul Burnei). Am reuşit internarea la urgenţă chirurgie Spital Alexandrescu (prin relaţii) unde a fost operată pe 21.12.2016 de dna. Dr. Balanescu.
În ziua operaţiei, a venit anestezista în cameră de spital şi i-a spus Luizei să îşi ia la revedere de la mama sa, deoarece este operaţie cu risc mortal şi s-ar putea să nu se mai trezească. După operaţie, când i-am spus chirurgului despre acest lucru, a început să râdă şi să îmi spună că sunt şi ei oameni. Copilul a fost readus de la reanimare încă inconştient, aruncat de pe targă pe pat (cu ajutorul nostru… pentru că asistenta nu putea singură) şi lăsată în grija noastră în stare de inconştienţă.“
Puncţii şi dren de infecţie pentru sarcom
„A fost externată pe 24.12.2016, iar până pe 03.01.2017 a fost o recuperare bună fără evenimente. Începând cu 04.01 a început din nou să se umfle obrazul foarte repede. Menţionez că la vizita de pe 03.01 i-am atras atenţia doctorului că zona se învineţise şi că se pietrificase.
Pe 09.01 a fost reinternată în Spitalul Alexandrescu. Obrazul era umflat foarte tare şi nu putea vorbi decât cu greutate. I s-a montat un dren pentru… eliminarea infecţiei şi a fost ţinută pe antibiotice şi cu dren până pe data de 12.12, când au aflat rezultatul histopatologiei – rabdomiosarcom alveolar cu metastaze izostructurale limfoganglionare. Până la mutarea la Fundeni nu i s-a mai administrat nici o medicaţie la Alexandrescu.
Iniţial cei de la spitalul Alexandrescu au cerut să o transfer eu pe fată cu maşina proprietate personală la spitalul IOB Fundeni. După ce le-am spus că nu sunt ambulanţă, au efectuat transferul ei. Ciudat este că pe fişa copilului nu apare nicăieri că a fost reinternată la spitalul Alexandrescu în perioadă 09.01. – 14.01.2017.
Din clipa în care am aflat diagnosticul copilului, am acceptat sfatul prietenilor şi am început să caut disperat o clinică în afară ţării. Am trimis mail-uri şi am telefonat la Instanbul, Viena, Milano şi în Israel. În 24 de ore am primit acceptul de la spitalul San Paolo din Milano.
Pentru a reuşi să îmi scot copilul din spitalul Fundeni în dimineaţa zilei de 16.01.2017 a trebuit să apelez telefonic, prin intermediul unor oameni de bine la dl. Raed Arafat şi la dl. Vlad Voiculescu (fostul ministru al sănătăţii). Asta deoarece spitalele noastre au protocoale peste care nu se poate trece, dar care se pare că sunt mai importante decât viaţa pacienţilor.
Asta reiese cred şi din replica dnei Monica Dragomir, de la IOB Fundeni, secţia pediatrie, care în clipa în care ne-a adus documentele de externare ne-a azvârlit hârtiile în pat peste copilă şi ne-a spus răspicat că nu ne înţelege decizia deoarece dacă fata nu începe în 24 de ore tratamentul chimio se curăţă. Acest lucru îl spune un om care trebuie să salveze vieţile copiilor noştri, de faţă cu ei.
Ca o paranteză, nu pot înţelege de ce la Alexandrescu nu i s-a făcut un examen tomograf la cap, torace şi stomac înainte de operaţie. Nu pot înţelege de ce nu a văzut-o un oncolog, noi nu am primit vizita nicunuia în cameră unde eram internaţi.“
În Italia, toate analizele au fost făcute într-o zi
„În data de 17.01.2017, într-o singură zi, la spitalul San Paolo au fost făcute toate analizele pe care copila noastră le-a făcut în trei luni în România, şi cele care nu s-au făcut. Începând de la analize de sânge, la examen tomograf, radiografie etc. Tot în acea zi, după interpretare, comisia de doctori ne-a comunicat că tumora este foarte avansată, însă din fericire nu s-a extins deocamdată. Că este necesară îndepărtarea muşchiului maseter dreaptă (facial) şi a 2/3 din mandibulă dreaptă. Că există riscul ca să nu mai poată folosi ochiul drept o perioadă şi că îşi poate pierde auzul pe urechea dreaptă.
Ne-au întrebat cum plătim intervenţia. Le-am spus că am plecat la cerere din România, că nu avem încă dosarul depus pentru obţinerea formularului E112, însă vom plăti ca persoane particulare dacă este o problemă. Aceşti oameni minunaţi, cum ar trebui să fie şi în spitalele noastre, ne-au spus că operaţia Luizei a plătit-o Dumnezeu şi că nu trebuie să plătim nimic cât timp vom sta în acel spital.“
Chirurg-şef din Italia, cu 40 ani de experienţă: „Este cel mai traumatizat copil pe care l-am văzut“
„Timp de câteva zile, până la operaţie, toţi medicii veneau de câteva ori pe zi să stea de vorbă cu ea. Chirurgii, anesteziştii, asistentele, psihologul. Ne-au spus că trebuie să se acomodeze cu prezenţa lor. De câte ori intra un halat alb pe uşă, Luiza începea să urle. Acesta era rezultatul intervenţiilor şi umanităţii medicilor şi asistentelor din România cu care a avut de-a face.
Chirurgul-şef mi-a spus că după 40 de ani de practică, copilul meu este cel mai traumatizat copil pe care l-a văzut.
Pe 20 ianuarie, Luiza a intrat la operaţie. O operaţie care a durat de la 7.30 a.m. la 18.30 pm. O operaţie care o va marca toata viaţa, care a desfigurat-o, dar care i-a dat in extremis o şansă la viaţă.
O operaţie, în urma căreia, a putut însă să îşi mişte pleoapa ochiului drept şi să ne confirme prin semne că vede şi aude, la câteva ore după ce s-a trezit. O operaţie care a fost urmată de trei zile la reanimare, în conditii absolut sterile şi sub supravegherea de personal competent, nu lăsată în grija părinţilor în salonul comun. O operaţie la care au participat doi chirurgi, doi oncologi, doi anestezişti, psiholog… etc.
Deoarece la începutul lui februarie, în cursul tratamentului postoperator s-a constatat o mica umflătură sub bărbie, care după prelevare ţesut şi analize s-a constatat a fi metastază, cei de la San Paolo ne-au transferat la Institutul National de Tumori Milano. Dosarul fetei era la INT deja de o săptămână, când am ajuns noi erau deja pregătite şi substanţele pentru începerea chimioterapiei.
De remarcat şi aici atitudinea doctorilor, care în prima zi ne-au chemat pe noi, părinţii, în sala lor de şedinţe, ne-au prezentat constatările lor, iar pe urmă şeful de secţie ne-a spus franc: <Ce vreţi să vă spun? Că vă fac copilul bine? Nu pot să spun asta, nu sunt Dumnezeu. Pot doar să vă asigur că tot ce este omeneşte şi tehnic posibil în acest spital se va face… În fişa de externare după operaţie de la Alexandrescu scrie VINDECATĂ.“
„Copilul meu este o umbră“
„După opt luni de chimioterapie şi o lună de radioterapie ne pregătim să ne întoarcem acasă. Copilul meu este o umbră a celui care a fost, a uitat să zâmbească, a uitat să fie copil şi mi-a spus că îşi urăşte viaţa şi că mai bine nu se năştea. A devenit conştientă la 12 ani că viaţa nu este chiar ca în filmele cu prinţese şi castele. Că o aşteaptă o perioadă lungă de recuperare şi o suită de operaţii pentru a îi reface, în limita posibilităţilor, faţa. A învăţat să nu mai privească în jur decât când e sigură ca nu se uita nimeni la ea, pentru a evita privirile curiosilor.
Statul român, prin Casa de asigurări de sănătate, nu a plătit nici un leu. Asta deoarece dosarul nostru a fost declarat incomplet de mai multe ori. În primul rând pentru că nu scria tipul de radioterapie care se va face copilului în Italia. Dacă radioterapia era identică cu una făcută în ţară… nu se acceptă plata, deoarece se poate face şi în ţară. Dacă era un tip de radioterapie care nu se face în ţară… nu se face plata pentru că nu pot verifica costurile.
De asemenea ni s-a spus că scrisoarea medicală de la doctora Monica Dragomir – spital Fundeni nu este concludentă şi că nu reiese de acolo că tratamentul trebuia făcut în afară deoarece nu se poate face în România.
Am mers la dna doctor la Fundeni. Mi-a spus cu nonşalanţă, certându-mă parcă, că dânsa a făcut o grămadă de astfel de rapoarte şi că au fost bune, că oricum este vină noastră că am luat copilul de la Fundeni şi l-am dus în Italia, că acolo a fost nenorocit şi i s-a pus viaţă în primejdie prin operaţia care i s-a făcut. Că potrivit protocoalelor internaţionale (sic!) acest tip de tumoră nu se operează decât în cazuri extreme şi se tratează cu chimioterapie şi radioterapie. Că ar trebui să îi dau în judecată pe medicii din Italia pentru malpraxis. Că dacă lăsăm fata la ea la Fundeni îi punea „o pungă cu de toate” şi în trei zile o rezolva. I-am spus că fata a fost operată prima oară în România, la spitalul Alexandrescu şi că greşeala pleacă de la erorile doctorilor români care au consultat-o şi tratat-o de la început. Mi-a spus că în România nu a fost operată, nu e adevărat – „ce, aia a fost operaţie? Au făcut o tăietură să preleveze ţesut pentru histopatologie…”.
Toate cheltuielile de aici din Italia, tratamentul, mâncarea, transportul au fost şi sunt plătite din donaţii. Donaţii ale prietenilor, colegilor dar şi a unui număr extraordinar de oameni necunoscuţi cu suflet mare. Am fost ajutaţi de o doamnă care ne-a pus la dispoziţie un apartament în care să stăm, fără costuri. Şi de câteva fundaţii din România. Am fost contactat de câteva televiziuni, pentru participarea la emisiuni în care să prezint drama copilului şi să pot solicita ajutor financiar. Mi s-a impus însă accesul la copil pentru filmări în exclusivitate şi la rudele apropiate.
Numai cine a trecut sau trece prin aşa ceva ştie ce dramă de zi cu zi trăieşte copilul şi părinţii. Ce suferinţe, ce dureri. Nu am putut să adaug la acestea şi coşmarul apariţiei în public.“
„Care sunt drepturile noastre?“
„După 20 de ani în care am cotizat lună de lună la sistemul naţional de sanate, în care ne-am plătit taxele şi impozitele a trebuit să solicităm ajutor pe facebook, deoarece nu aveam posibilităţi de a trata copilul în afară. Câţi alţi părinţi sunt în aceeaşi situaţie cu a noastră? Am cunoscut foarte mulţi aici în Italia. Câţi însă nu mai ajung la o clinică din afară şi le mor copii în spitale sau acasă datorită incompetenţei, prostiei şi nepăsării celor care ar trebui să se ocupe de salvarea lor?
Ce încredere mai poate avea un părinte în sistemul naţional de sănătate când mie personal, unul din şefii Casei de asigurări Constanţa mi-a spus că mă înţelege ca părinte, însă nu poate aproba eliberarea E112 pentru că aşa este legea? Cine face legea? Oamenii nu, de ce nu poate fi schimbată? Suntem în Uniunea Europeană numai ca să oferim o piaţă de desfacere a produselor de mâna a treia, ca să le culegem căpşunile şi să le îngrijim bătrânii? Care sunt până la urmă şi drepturile noastre?
Unul din oncologii de la Milano mi-a spus mai în glumă mai în serios, că dacă nu ar fi văzut dosarul copilei nu m-ar fi crezut. Că unii din cei mai buni medici oncologi din Italia sunt români… dar ceea ce aude şi vede el că se petrece în ţara noastră pare să arate că spitalele noastre sunt abatoare sau morgi, nu locuri unde se practică medicină.
Am ales ca toate controalele şi examenele care se vor face pe perioada următorului an până la definitivarea tratamentului să le facem tot aici în Milano. Ne-am pierdut încrederea în sistemul medical românesc, în protocoalele lor internaţionale şi în aprovizionarea spitalelor cu medicamentele necesare şi cu tehnică medicală. Banii pentru aşa ceva se duc în buzunarele nemernicilor care conduc acest sistem al ororii, justiţia îi ia, îi perie şi îi face mai albi şi mai pufoşi. În acest timp, sute poate chiar mii de copii suferă din lipsa de medicamente şi tratament adecvat. Medicii şi asistentele sunt dezumanizaţi şi uită că înainte de orice trebuie să rămâi om.
De câte ori a trebuit să reiau istorisirea acestor evenimente, le-am retrăit. Doare de fiecare dată, este ca un coşmar care se repetă la nesfârşit. Când cineva te întreabă: <Cum este? E bine?>, simţi nevoie să îl strângi de gât… De câte ori şi cum îi poţi spune cuiva care nu a trecut prin aşa ceva, că binele sau răul se comunică doar după un examen RMN sau tomograf, din trei în trei luni, că eşti condamnat să trăieşti toată viaţă cu teama unei recidive? Cum să îi explici cuiva nopţile în care îţi duci pe braţe copilul la toaletă şi înapoi, în care vrei să urli, dar nu poţi pentru că îi curmi somnul agitat şi chinuit?“
